Ich bin den Tränen nah. Gerade erhielt ich eine Nachricht von Michael, einem Papa von drei kleinen Kindern und Ehemann, der seit zehn Wochen ein ausgewachsenes CCI-Martyrium durchmacht. Er bat mich, seine Geschichte mit euch zu teilen, damit sein Schicksal den größtmöglichen Sinn bekommt.… Weiterlesen
Kopfgelenksinstabilität
Dr. Eccles zeigt: „Entweder oder“ gehört gestrichen
Dr. Jessica Eccles hat erneut eine Punktlandung vollbracht. In ihrer neuesten Studie beleuchtet sie die Verbindung zwischen Körper und Psyche und stellt ein Modell vor, das eine besondere Beziehung zwischen Hypermobilität, daraus resultierenden Problemen der Tiefenwahrnehmung, neurodivergenten Merkmalen und Emotionsregulation offenbart.… Weiterlesen
Schlaf – ein unterschätzter Therapiebaustein bei CCI
Guter Schlaf ist essentiell für die physische und psychische Gesundheit, da er Erholung und Reparaturprozesse im Körper fördert. Er verbessert die kognitive Funktion, das Immunsystem und das allgemeine Wohlbefinden. Für Wackelhälse ist Schlaf ein bedeutsamer, jedoch oft unterschätzter und zugleich schwer erreichbarer Therapiebaustein.… Weiterlesen
Statement: Wenn Aufklärung Explosionen auslöst
Die Sensibilisierungsarbeit auf Social-Media-Plattformen hat eine erhebliche Bedeutung erlangt, was insbesondere Menschen mit chronischen Krankheiten zu Gute kommt. Es ermöglicht den Aufbau von Gemeinschaften, fördert den Austausch, die Vertiefung von Wissen und bietet eine Plattform, um auf Missstände aufmerksam zu machen.… Weiterlesen
Angela möchte zu Dr. Gilete
Angela, eine ganz besondere Seele, plagt sich schon seit Langem mit den Ärgernissen ihrer CCI und etlichen anderen Herausforderungen. Ganz besonders schlimm ist für sie, dass sie bei Arztbesuchen oft in ratlose Gesichter blickt. Nun soll endlich Schluss damit sein, denn sie möchte zu Dr.… Weiterlesen
Young Carers: Kinder chronisch kranker Eltern
Das Leben mit einem chronisch kranken Elternteil stellt Kinder vor besondere Herausforderungen. Während die Belastungen erheblich sein können, bringen sie auch einzigartige Entwicklungschancen mit sich. In diesem Beitrag beleuchte ich für euch die psychischen Auswirkungen auf Kinder, die als Young Carers agieren, und betrachten sowohl die Risiken als auch die positiven Aspekte, die mit der Pflege verbunden sind.… Weiterlesen
Ich schenke euch eine CCI-App
Liebe Community, ich habe mir mal wieder etwas in den Kopf gesetzt: Ich möchte ein App für das Krankheitsbild CCI entwickeln und brauche dafür dringend euren Input. Was soll diese App können? Was soll sie euch anbieten? Was muss sie zwingend beinhalten?… Weiterlesen
Kleiner Hint: Dorntherapie für Zuhause
Mein intensiver Austausch mit euch führt oft dazu, dass mir selbst nach Jahren durchgehender Symptomfreiheit immer noch kleine und große Möglichkeiten einfallen, die mir in schlimmen Zeiten meiner Erkrankung den Arsch gerettet haben – um es mal ganz unverblümt zu formulieren.… Weiterlesen
Pascal packt aus: Er hat instabile Kopfgelenke
Vor Kurzem ist etwas ganz Phantastisches passiert: Pascal, ein für mich ganz besonderer Wackelhals, hat sich dazu entschlossen, in einem kurzen Video über seine Erkrankung aufzuklären. Sein Auftritt war so bemerkenswert, dass es fast unverzeihlich wäre, es hier nicht zu erwähnen.… Weiterlesen
Geschichtenerzähler und Undercoverpatienten gesucht!
In letzter Zeit überkommt mich oft das Gefühl, nicht mehr so richtig mitreden zu können. Zwar habe ich viele CCI-Symptome kennengelernt und bin wie durch eine Waschstraße mit lauter Diagnostikmöglichkeiten und Therapien in Berührung gekommen. Doch meine Erlebnisse zeigen letztendlich nur einen kleinen Ausschnitt aus dem riesigen CCI-Kosmos.… Weiterlesen