Über uns Wackelhälsen schwebt oft die Schwermut. Vielen steckt größtes Elend, Verzweiflung, Schuldgefühle und Spott in den Knochen. Kraft, die wir übrig haben, fließt in Trost und Rückhalt für unsresgleichen und in den Kampf um Anerkennung. Doch wie geht es denen, die uns dabei zur Seite stehen?… Weiterlesen
Von den 13 Subtypen des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) ist für den hypermobilen Typus (hEDS) noch immer kein spezifischer genetischer Marker bekannt. Die Hypermobile Ehlers Danlos Genetic Evaluation (HEDGE) begab sich 2018 auf die Suche danach. Ein Zwischenstand. … Weiterlesen
Nur als kleine Info für euch: In der ZDF-Sendung Volle Kanne ging es jüngst um das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS). Alicia, eine Betroffene, berichtet dort über ihr Leben mit dieser Erkrankung. Schaut’s euch unbedingt an. … Weiterlesen
Die operative Versteifung der Kopfgelenke ist für einige schwer an CCI/AAI erkrankte Menschen die letzte Hoffnung. Ich wiederum hoffe sehr, dass sowohl Ärzte als auch Betroffene in dieser Möglichkeit nicht versehentlich eine echte Lösung sehen.… Weiterlesen
Hanna, eine junge Frau, hatte sozusagen Pech im Glück im Unglück. 2021 erhielt sie in Spanien eine Versteifung ihrer Kopfgelenke. Danach kam es zu Komplikationen. … Weiterlesen
Wäre es nicht phantastisch, gäbe es eine unkomplizierte Methode, meterhochgewachsene Befundberge kompetenten Spezialisten zukommen zu lassen, die regelrecht danach lechzen, dem roten Faden darin auf die Spur zu kommen? Saventic Care scheint genau das anzubieten. … Weiterlesen
Neulich las ich einen Artikel zum Thema Mitomedizin, der sich für mich sehr angriffslustig anfühlte. … Weiterlesen
„Die Welt ist im Wandel.“ So heißt es in einer Filmtrilogie, die sich in etwa so lang zieht wie ein durchschnittlicher Aufenthalt im Wartezimmer einer Arztpraxis – also eeewig. Für Betroffene von Kollagenstörungen ist da aber tatsächlich etwas dran, höre und lese ich oft.… Weiterlesen
Wer von euch eine seltene Erkrankung hat, kennt vermutlich folgende Bredouille: Es gibt da diesen großen Wunsch weiterzukommen, weg aus dem Klammergriff von Ungewissheit und Stagnation – und dafür bräuchte es nur diesen einen Besuch beim Facharzt, eine bestimmte Untersuchung oder einen Labortest.… Weiterlesen
Viele von uns Wackelhälsen haben eine genetische Bindegewebserkrankung, wie das Ehlers-Danlos (EDS)-, das Marfan-Syndrom (MFS) oder die Hypermobility Spectrum Disorder (HSD). Sie produzieren also fehlerhaftes Kollagen. Glücklicherweise gibt’s Kollagen in Form von Pulver oder Kapseln überall zu kaufen. Ist der Medizin und uns Instabilos da etwa was entgangen?… Weiterlesen
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