Von den 13 Subtypen des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) ist für den hypermobilen Typus (hEDS) noch immer kein spezifischer genetischer Marker bekannt. Die Hypermobile Ehlers Danlos Genetic Evaluation (HEDGE) begab sich 2018 auf die Suche danach. Ein Zwischenstand. … Weiterlesen
Die operative Versteifung der Kopfgelenke ist für einige schwer an CCI/AAI erkrankte Menschen die letzte Hoffnung. Ich wiederum hoffe sehr, dass sowohl Ärzte als auch Betroffene in dieser Möglichkeit nicht versehentlich eine echte Lösung sehen.… Weiterlesen
Hanna, eine junge Frau, hatte sozusagen Pech im Glück im Unglück. 2021 erhielt sie in Spanien eine Versteifung ihrer Kopfgelenke. Danach kam es zu Komplikationen. … Weiterlesen
Liebe Leser, ihr wisst, CCI/AAI bringt schlimme Schicksale hervor. Doch Hilfsbereitschaft kann vieles verändern. Lassen wir auch Yvonne etwas davon abhaben.… Weiterlesen
Wäre es nicht phantastisch, gäbe es eine unkomplizierte Methode, meterhochgewachsene Befundberge kompetenten Spezialisten zukommen zu lassen, die regelrecht danach lechzen, dem roten Faden darin auf die Spur zu kommen? Saventic Care scheint genau das anzubieten. … Weiterlesen
Mein Wort zum Dienstag: Leute, lasst euch nicht verunsichern. Befragt Dr. Google!… Weiterlesen
Antibiotika retten Leben. Sie sind allerdings auch Zunder für Nitrostress, sodass Wackelhälse und deren Ärzte genau abwägen müssen, ob die Einnahme vertretbar ist. Doxycyclin nimmt anscheinend eine Sonderrolle ein, denn es hält für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) einen versteckten Vorteil bereit.… Weiterlesen
„Die Welt ist im Wandel.“ So heißt es in einer Filmtrilogie, die sich in etwa so lang zieht wie ein durchschnittlicher Aufenthalt im Wartezimmer einer Arztpraxis – also eeewig. Für Betroffene von Kollagenstörungen ist da aber tatsächlich etwas dran, höre und lese ich oft.… Weiterlesen
Wer von euch eine seltene Erkrankung hat, kennt vermutlich folgende Bredouille: Es gibt da diesen großen Wunsch weiterzukommen, weg aus dem Klammergriff von Ungewissheit und Stagnation – und dafür bräuchte es nur diesen einen Besuch beim Facharzt, eine bestimmte Untersuchung oder einen Labortest.… Weiterlesen
Heute zeige ich euch mal eine Internetseite: stuffthatworks.health. … Weiterlesen
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