Ich bin den Tränen nah. Gerade erhielt ich eine Nachricht von Michael, einem Papa von drei kleinen Kindern und Ehemann, der seit zehn Wochen ein ausgewachsenes CCI-Martyrium durchmacht. Er bat mich, seine Geschichte mit euch zu teilen, damit sein Schicksal den größtmöglichen Sinn bekommt.… Weiterlesen
Sarah, 35 Jahre alt, führte bis Oktober 2022 ein glückliches und lebenslustiges Leben. Sie liebte Spaziergänge mit ihrer Hündin, Reisen, Kochen, Treffen mit Freunden und Musik. Doch ein kleiner Unfall veränderte alles: Beim Spielen mit ihrer Hündin stürzte sie und verdrehte sich leicht den Hals.… Weiterlesen
Vor Kurzem ist etwas ganz Phantastisches passiert: Pascal, ein für mich ganz besonderer Wackelhals, hat sich dazu entschlossen, in einem kurzen Video über seine Erkrankung aufzuklären. Sein Auftritt war so bemerkenswert, dass es fast unverzeihlich wäre, es hier nicht zu erwähnen.… Weiterlesen
In letzter Zeit überkommt mich oft das Gefühl, nicht mehr so richtig mitreden zu können. Zwar habe ich viele CCI-Symptome kennengelernt und bin wie durch eine Waschstraße mit lauter Diagnostikmöglichkeiten und Therapien in Berührung gekommen. Doch meine Erlebnisse zeigen letztendlich nur einen kleinen Ausschnitt aus dem riesigen CCI-Kosmos.… Weiterlesen
Heute möchte ich eine wichtige Botschaft mit euch teilen, die Stephan Ebert, ein besonders mutiger Wackelhals, vor Kurzem in die Welt geschickt hat. Wen von euch sie noch nicht erreichen konnte, bitte ich von Herzen, sie anzuhören. Ich danke euch!
Dieser Beitrag ist etwas ganz Besonderes. Er stammt nämlich nicht von mir, sondern von der lieben Alexandra, die ihr hier schon kennengelernt habt. Darüber freue ich mich wirklich sehr, denn mein Wunsch ist es, dass dieser Blog zukünftig nicht nur von mir, sondern auch von seinen Leserinnen und Lesern mitgestaltet wird.… Weiterlesen
Und es ist wieder so weit! Tanja plant den großen Sprung übers Wasser, um eine Stammzellenbehandlung bei Dr. Centeno in Anspruch zu nehmen. Die Kosten dafür sind sehr hoch, deshalb benötigt sie Unterstützung. Hier geht’s zum Spendenaufruf.
In der Welt der seltenen genetischen Erkrankungen gibt es Neuigkeiten. Eine kürzlich durchgeführte Studie hat eine bisher unbekannte Form des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) aufgedeckt, die sich durch eine Mutation im THBS2-Gen auszeichnet. Diese spezifische Form ist nicht nur durch die bekannte ungewöhnliche Flexibilität charakterisiert, sondern auch durch verlängerte Blutungszeiten und auffällige Gefäßanomalien.… Weiterlesen
Ihr Lieben, ich wünsche euch ein wunderschönes Osterfest, das ihr hoffentlich mit richtig fröhlichen Mitochondrien verbringen dürft! Gönnt euch Ruhe, umgebt euch mit Menschen, die euch gut tun, hört eure Lieblingsmusik, nascht ordentlich Schokolade (am besten dunkle) und habt viel Spaß bei der Eiersuche!… Weiterlesen
Wer mit Rückenleiden zum Arzt geht, weiß oft schon im Vorfeld, was er dort bekommt. Denn oftmals erschöpfen sich die Lösungsangebote in der Verschreibung von Rückenkursen oder dem Geheimtipp schlechthin: Yoga und Pilates. Zweifellos genießen beide Methoden eine große Beliebtheit. Doch sollten vor allem Wackelhälse nicht lieber Vorsicht walten lassen?… Weiterlesen
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