Nach fast fünfzehn Jahren Beziehung ist mein Mann daran gewöhnt, in meine kreativen Vorhaben involviert zu sein – wenn auch nicht immer ganz freiwillig. Schön, dass er auch diesmal ein klitzekleines Bisschen Muse finden konnte, um über seine Erfahrungen als mein Wegbegleiter zu schreiben.… Weiterlesen
Letztes Jahr, noch mitten in der Schwangerschaft, beschloss ich, meine Trägheit und Abneigung in Bezug auf Arztbesuche ausnahmsweise zu überwinden. Für the one and only Dr. Kuklinski geht sowas schon mal. Und nun bin ich hier am Meer. … Weiterlesen
Von den 13 Subtypen des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) ist für den hypermobilen Typus (hEDS) noch immer kein spezifischer genetischer Marker bekannt. Die Hypermobile Ehlers Danlos Genetic Evaluation (HEDGE) begab sich 2018 auf die Suche danach. Ein Zwischenstand. … Weiterlesen
Nur als kleine Info für euch: In der ZDF-Sendung Volle Kanne ging es jüngst um das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS). Alicia, eine Betroffene, berichtet dort über ihr Leben mit dieser Erkrankung. Schaut’s euch unbedingt an. … Weiterlesen
Sissy ist 29 Jahre alt und leidet am hypermobilen Typus des Ehlers Danlos Syndroms (hEDS). Die Komplikationen, die sich daraus für sie ergeben, sind so umfassend und kritisch, dass dringender Handlungsbedarf besteht. Dafür benötigt Sissy unsere Hilfe. … Weiterlesen
Nun ist es wirklich bald geschafft. Eine Schwangerschaft mit lauter Risiken neigt sich dem Ende. In den nächsten drei Wochen heißt es allerdings aufpassen, dass die alte Kaiserschnittnarbe dichthält. … Weiterlesen
Schon wieder ist ein Monat vorüber. Morgen früh fahren wir abermals in die Klinik, um den Geburtstermin unserer Tochter endgültig festzulegen. Richtig begeistert bin ich von unserer Drive-in-Variante zwar noch immer nicht, freue mich aber nach wie vor sehr, in so guter Obhut gelandet zu sein.… Weiterlesen
Wer sich schon mal von den heftigen Symptomen einer Kopfgelenksinstabilität ärgern lassen musste, kennt sicher auch den bald darauf einsetzenden Drang, nach dem Auslöser zu suchen. Wir Instabilos wissen: Neben Unfällen zählen dazu vor allem auch genetische Bindegewebserkrankungen. Und Katzen. … Weiterlesen
Weiter geht’s mit hoffentlich hilfreichem Input zum Thema Mikronährstoffe, angeführt von der gigantischen Sektion der Vitamine. Was nun folgt, ist allerdings kein Therapieplan! Für sowas sind ausschließlich Ärzte zuständig. Bei mir gibt’s, wie immer, lediglich Inspiration mit besonderem Blick auf CCI/AAI.… Weiterlesen
Manche Schicksale sind schwer zu ertragen. So schwer, dass sie einen mit in die Tiefe reißen. Bei Lea* ist das auch so. Sie ist Mutter eines kleinen Jungen und liegt im Sterben. Niemand ist da, der ihr hilft. Niemand ist da, der ihre Hand sucht, um sie vor dem Ertrinken zu retten.… Weiterlesen
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