Es passiert tagtäglich: Menschen mit seltenen Erkrankungen erhalten nicht die medizinische Hilfe, die sie brauchen – teilweise sogar dann nicht, obwohl sie Ärzten klar und begründet zu verstehen geben, was ihnen fehlt. Eine von ihnen war Steph Aston, ein engagiertes und geschätztes Mitglied der großen Ehlers-Danlos-Community.… Weiterlesen
Wer von euch nach einer Ressource Ausschau hält, die kompakt die Zusammenhänge zwischen dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) bzw. der Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) und der kraniozervikalen Instabilität (CCI) darstellt, hat sie hiermit gefunden:
Wer mit Rückenleiden zum Arzt geht, weiß oft schon im Vorfeld, was er dort bekommt. Denn oftmals erschöpfen sich die Lösungsangebote in der Verschreibung von Rückenkursen oder dem Geheimtipp schlechthin: Yoga und Pilates. Zweifellos genießen beide Methoden eine große Beliebtheit. Doch sollten vor allem Wackelhälse nicht lieber Vorsicht walten lassen?… Weiterlesen
In Deutschland können Versicherte unter bestimmten Umständen von Zuzahlungen für medizinische Leistungen befreit werden. Dies gilt insbesondere für Menschen mit chronischen Erkrankungen oder geringem Einkommen. Wie das geht? Das erfahrt ihr in diesem Beitrag. … Weiterlesen
Monstersymptome, erst recht solche, mit denen sich Menschen mit instabilen Kopfgelenken tagtäglich herumärgern müssen, sind kein Pappenstiel. Sie kosten Energie, Zeit, Hoffnung, Perspektive und allerhand andere Existenzbausteine. Doppelt und dreifach schlagen demgegenüber Angst, Frust, Verzweiflung und Pessimismus zu Buche. Dadurch geraten viele von euch früher oder später ins Grübeln: Kann mich wirklich nur die Versteifungs-Op retten?… Weiterlesen
Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) entstellt das Leben vieler Betroffener, darunter auch Hannas. Einst war sie eine lebensfrohe Sozialarbeiterin, die anderen half. Heute liegt sie die meiste Zeit im Bett und hofft auf ein Happy End.
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Instabile Kopfgelenke können Beziehungen stark strapazieren, sogar so sehr, dass sie zerbrechen. Einer lieben Leserin dieses Blogs ist das leider passiert und sie wünscht sich jemanden, mit dem sie sich austauschen kann. Sie bat mich, zu vermitteln. … Weiterlesen
Klickt einfach auf’s untere Bild, dann könnt ihr euch einem Beitrag von BBC ansehen. Er handelt von Karen Scott, einer jungen Frau, die am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leidet und sich bei Dr. Gilete behandeln ließ. … Weiterlesen
Manche Schicksale sind schwer zu ertragen. So schwer, dass sie einen mit in die Tiefe reißen. Bei Lea* ist das auch so. Sie ist Mutter eines kleinen Jungen und liegt im Sterben. Niemand ist da, der ihr hilft. Niemand ist da, der ihre Hand sucht, um sie vor dem Ertrinken zu retten.… Weiterlesen
Ich weiß mittlerweile, dass ich nicht allein bin. Es gibt Viele da draußen, die in einem Körper leben müssen, der sie täglich fast zu Tode quält. Nicht selten wünscht man sich dann, dass aus einem Fast ein Endlich wird.… Weiterlesen
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