Es passiert tagtäglich: Menschen mit seltenen Erkrankungen erhalten nicht die medizinische Hilfe, die sie brauchen – teilweise sogar dann nicht, obwohl sie Ärzten klar und begründet zu verstehen geben, was ihnen fehlt. Eine von ihnen war Steph Aston, ein engagiertes und geschätztes Mitglied der großen Ehlers-Danlos-Community.… Weiterlesen
EDS
Hypermobilität und Long COVID: Ein Blick auf die neuesten Studien
Viele Menschen, die an Hypermobilität leiden, haben im Verlauf der COVID-19-Pandemie das Gefühl entwickelt, dass es eine Verbindung zwischen ihrer Überbeweglichkeit und den Langzeitfolgen einer COVID-Infektion, auch Long COVID (LC) genannt, gibt. Nun haben Forscher der renommierten Mayo Clinic in ihrer jüngsten Studie diesen Zusammenhang genauer untersucht.… Weiterlesen
Kettlebell-Training: Der feine Unterschied macht’s aus
Die Kugelhantel, besser bekannt als Kettlebell, hat in den letzten Jahren in der Fitnesswelt aus gutem Grund stark an Beliebtheit gewonnen. Besonders für hypermobile Menschen, die oft Schwierigkeiten mit herkömmlichen Trainingsgeräten haben, bietet sie einzigartige Vorteile, um Haltung und Stabilität zu verbessern.… Weiterlesen
THBS2: Eine neue EDS-Form wurde entdeckt
In der Welt der seltenen genetischen Erkrankungen gibt es Neuigkeiten. Eine kürzlich durchgeführte Studie hat eine bisher unbekannte Form des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) aufgedeckt, die sich durch eine Mutation im THBS2-Gen auszeichnet. Diese spezifische Form ist nicht nur durch die bekannte ungewöhnliche Flexibilität charakterisiert, sondern auch durch verlängerte Blutungszeiten und auffällige Gefäßanomalien.… Weiterlesen
Aufruf: Wer hat Lust auf einen Wackel-Buddy?
Instabile Kopfgelenke können Beziehungen stark strapazieren, sogar so sehr, dass sie zerbrechen. Einer lieben Leserin dieses Blogs ist das leider passiert und sie wünscht sich jemanden, mit dem sie sich austauschen kann. Sie bat mich, zu vermitteln. … Weiterlesen
Auf Reisen mit Wackelhals
Sofern man als Wackelhals überhaupt noch auf Achse sein kann, ergibt sich früher oder später die Gelegenheit oder Notwendigkeit, die Koffer zu packen und woanders zu übernachten. Aber was muss man da eigentlich alles bedenken? Muss man überhaupt etwas bedenken? Hier gibt’s für euch eine Checkliste.… Weiterlesen
Doxycyclin vs. hysterische Mastzellen
Antibiotika retten Leben. Sie sind allerdings auch Zunder für Nitrostress, sodass Wackelhälse und deren Ärzte genau abwägen müssen, ob die Einnahme vertretbar ist. Doxycyclin nimmt anscheinend eine Sonderrolle ein, denn es hält für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) einen versteckten Vorteil bereit.… Weiterlesen
CCI/AAI und Beziehung
Als mein Mann und ich geheiratet haben, versprachen wir uns, immer füreinander da zu sein. In guten sowie in schlechten Zeiten. Woher sollten wir wissen, dass schlechten Zeiten wirklich existieren?… Weiterlesen