Lia ist 15 Jahre alt und leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom. Ihre Krankheitsgeschichte liest sich wie eine völlig überzeichnete Vorlage für ein Drama. Doch sie ist wahr. Bereits mit 5 Jahren hatte sie starke Symptome entwickelt, die von Ärzten über Jahre hinweg heruntergespielt wurden.… Weiterlesen
Ein Blick verrät mehr als tausend Worte, heißt es oft. Und es stimmt. Ein gutes Beispiel dafür ist die Iridologie, auch Irisdiagnostik genannt, womit eine faszinierende Methode der komplementären Medizin gemeint ist. Meine Erfahrung zeigt: Ein Versuch lohnt sich. Denn die Iris des Auges ist wie eine Landkarte des Körpers, die besonders bei rätselhaften Beschwerden wichtige Hinweise auf zugrundeliegende organische Störungen oder Erkrankungen liefern kann.… Weiterlesen
Matyas hat seinen Weg gefunden, seine Kopfgelenksinstabilität in den Griff zu bekommen – in Form von Stammzelltherapien. Er braucht weiterhin unsere Unterstützung, um damit gesund zu werden. Bitte helft ihm. … Weiterlesen
Die 22-jährige Paula leidet seit einer Corona-Infektion Ende 2022 an einer schweren Kopfgelenksinstabilität. Ihre Lebensqualität ist stark eingeschränkt; sie kann kaum aufstehen und lebt in ständiger Angst vor Schlaganfällen, Lähmungen oder noch schlimmeren Folgen. Die einzige Hoffnung: Eine Stammzellenbehandlung in Litauen.… Weiterlesen
Simone Theisen-Diether, unermüdliche CCI-Aufmerksamkeitskämpferin, hielt im Oktober einen Vortrag im Rahmen einer Veranstaltung des Bundesverbands Ehlers-Danlos Selbsthilfe e.V. Unter dem Titel „Instabile Kopfgelenke“ teilte sie ihre Erfahrungen und Perspektiven als Betroffene. Ein inspirierender Vortrag.
Uli Gottfried veröffentlichte kürzlich eine Übersetzung zu Dr. Chris Centenos Einschätzung, ob eine Erholung von einer CCI möglich ist und welche Hürden diesen Prozess erschweren können. Schaut unbedingt mal rein.
Wer unter dem Chronischen Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) leidet, weiß: Selbst die einfachsten Aufgaben können überfordernd sein. Selbst das Zubereiten von Mahlzeiten wird oft zur Hürde, wenn die Energie schwindet. Eine überraschende, aber äußerst praktische Lösung könnte jedoch in den einfachsten Rezepten zu finden sein – den Babybrei-Rezepten!… Weiterlesen
Wenn Ärzte keine klare Ursache für die Beschwerden eines Patienten finden, greifen sie oft zu Begriffen wie „Somatisierungsstörung“ oder „psychosomatische Erkrankung“. Häufig wirken solche Diagnosen wie ein bequemer Ausweg – fast als würde man dem Patienten eine Art Ausmusterungsplakette überreichen. Gibt es denn keine Kriterien, die hier für Trennschärfe sorgen können?… Weiterlesen
Eine kürzlich veröffentlichte Studie von Keller und Kollegen (2024) untersuchte die physiologischen Reaktionen von Patienten mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) auf körperliche Belastungen. Auf Basis dieser Erkenntnisse wurden außerdem nicht-pharmakologische Ansätze zur Verbesserung der Symptomatik abgeleitet.… Weiterlesen
Es passiert tagtäglich: Menschen mit seltenen Erkrankungen erhalten nicht die medizinische Hilfe, die sie brauchen – teilweise sogar dann nicht, obwohl sie Ärzten klar und begründet zu verstehen geben, was ihnen fehlt. Eine von ihnen war Steph Aston, ein engagiertes und geschätztes Mitglied der großen Ehlers-Danlos-Community.… Weiterlesen
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