Dass es mittlerweile so viele Wackelhälse gibt, die trotz ihrer zahlreichen Beschwerden noch die Kraft aufbringen, auf ihre, unsere Erkrankung aufmerksam zu machen, lässt mich ehrfürchtig werden. Auch Katrin Engel hat sich getraut und ihre Geschichte mit dem Sauerlandkurier geteilt. … Weiterlesen
Wissenswertes
CCI, so heißt meine Erkrankung. Sie ist von außen zwar nicht sichtbar, doch das bedeutet nicht, dass sie nicht ernstgenommen werden sollte. Alles, was es über ein Leben mit CCI zu wissen gibt, wird hier festgehalten.
HWS-Schwindel: Fakt oder Fiktion?
Menschen, die sich mit Nackenproblemen plagen müssen, klagen oftmals über Schwindel, für den sich keine Ursache finden lässt. Die Verbindung zur Halswirbelsäule liegt nah, doch Skeptiker tun sich schwer, zervikalen Schwindel als Diagnose anzuerkennen. Ich denke, es lohnt sich, genauer zu betrachten, weshalb der zervikale Schwindel so umstritten ist.… Weiterlesen
Ein Neuer?
Wenn zwischen Schädel, Atlas und Axis nur noch Krawall herrscht, kann manchmal nur noch eine Operation helfen. Allerdings trauen sich Chirurgen nur selten an die Kopfgelenke – bis auf wenige Ausnahmen. Gehört auch Jake Timothy dazu? … Weiterlesen
Folsäure und gut? Haben wir die Lösung für hEDS?
Forscher an der Tulane University kamen womöglich einer genetische Ursache für Hypermobilität auf die Spur. Vorläufige Ergebnisse in der Zeitschrift Heliyon geben Hoffnung auf einen vielversprechenden Meilenstein, dessen Bedeutung sich auch auf verschiedene Bindegewebserkrankungen, wie das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), erstreckt. … Weiterlesen
Was das Chronische chronisch werden lässt
Das Durchwühlen meiner digitalen Projektordner fühlt sich oft wie ein Besuch auf unserem vollgestopften Dachboden an. Ich finde immer irgendetwas, was vor langer Zeit seinen Platz für etwas anderes hergeben musste – und dann in Vergessenheit geriet. Was ich heute gefunden habe, ist sehr wertvoll.… Weiterlesen
Unbekannt aber vielversprechend: ANS-Ambulanzen
Innere Unruhe. Bestialische innere Unruhe, die sich anfühlte wie ein Schwadron Kreissägen inmitten meiner Hirnhäute. Unbezwingbar, selbst nach stundenlanger Erholung. Und Schweiß. Überall. Andauernd. Dazu Herzrasen, selbst wenn ich nur zur Toilette ging. Hätte ich damals mal gewusst, dass es ANS-Ambulanzen gibt…… Weiterlesen
Auf Reisen mit Wackelhals
Sofern man als Wackelhals überhaupt noch auf Achse sein kann, ergibt sich früher oder später die Gelegenheit oder Notwendigkeit, die Koffer zu packen und woanders zu übernachten. Aber was muss man da eigentlich alles bedenken? Muss man überhaupt etwas bedenken? Hier gibt’s für euch eine Checkliste.… Weiterlesen
Krebs als Schablone
Mit instabilen Kopfgelenken (CCI/AAI) hat man sich eine Erkrankung eingefangen, die leider kaum wahrgenommen, ernstgenommen oder begriffen wird. Ganz anders ist es mit Krebs, der bei jedermann fast reflexartig Anteilnahme, Hilfsbereitschaft und Interesse auslöst. Aber woher kommt dieser Kontrast? Und können wir ihn auflösen, wenn wir Krebs als Schablone benutzen?… Weiterlesen
Peer Gaslighting – mittendrin und doch außerhalb
Seid ihr im Netz schon mal einem dieser selbsternannten Experten begegnet, die nichts Besseres zu tun haben, als die Diagnosen anderer in Zweifel zu ziehen? Besonders irritierend: Oft handelt es sich dabei um Mitbetroffene. Aber muss Peer Gaslighting wirklich sein?… Weiterlesen
Medical Gaslighting: Selbstzweifel anstelle einer Behandlung
Achtung! Jetzt kommt eine Frage, die rhetorischer nicht sein könnte: Hattet ihr während eines Arztbesuchs jemals den Eindruck, nicht ernstgenommen zu werden? Ja, ich weiß… Im Prinzip schreibe ich diesen Beitrag sowieso nur der Vollständigkeit halber. Medical Gaslighting und instabile Kopfgelenke sind ja sozusagen verheiratet.… Weiterlesen