In der Welt der seltenen genetischen Erkrankungen gibt es Neuigkeiten. Eine kürzlich durchgeführte Studie hat eine bisher unbekannte Form des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) aufgedeckt, die sich durch eine Mutation im THBS2-Gen auszeichnet. Diese spezifische Form ist nicht nur durch die bekannte ungewöhnliche Flexibilität charakterisiert, sondern auch durch verlängerte Blutungszeiten und auffällige Gefäßanomalien.… Weiterlesen
Wissenswertes
CCI, so heißt meine Erkrankung. Sie ist von außen zwar nicht sichtbar, doch das bedeutet nicht, dass sie nicht ernst genommen werden sollte. Alles, was es über ein Leben mit CCI zu wissen gibt, wird hier festgehalten.
Dr. Kuklinski ist nicht ganz verschwunden
Wie viele von euch längst wissen, ist Dr. Kuklinski nach ein oder zwei Comebacks endgültig im wohlverdienten Ruhestand angekommen. In diesem Zusammenhang teilte ein lieber Leser dieses Blogs, unter dem Beitrag „Am Meer – zu Besuch bei Dr. Kuklinski“, einen wertvollen Hinweis.… Weiterlesen
Es klickt im Hals: Das Clicking-Larynx-Syndrom
Manchmal ist es mit einer seltenen Erkrankung zum aus der Haut fahren! Vieles, was andere ganz selbstverständlich tun, wird einfach ständig von Symptomen begleitet – einige davon könnten sogar in Foley-Studios als Geräuscheffekte Verwendung finden. Zum Beispiel Klicken im Hals beim Schlucken oder Kopfbewegungen.… Weiterlesen
Die Erstverschlimmerung: Wünschenswert oder getarntes Übel?
Sich auf eine Therapie einzulassen, ist manchmal wie ein Griff in eine Wundertüte – man weiß nie so genau, was am Ende rauskommt. Allerdings hinkt der Vergleich ein wenig. Denn selbst wenn eine Behandlung etwas Unschönes hervorbringt, entsteht mitunter trotzdem Freude.… Weiterlesen
Yoga und Pilates: Ein kleiner Dämpfer
Wer mit Rückenleiden zum Arzt geht, weiß oft schon im Vorfeld, was er dort bekommt. Denn oftmals erschöpfen sich die Lösungsangebote in der Verschreibung von Rückenkursen oder dem Geheimtipp schlechthin: Yoga und Pilates. Zweifellos genießen beide Methoden eine große Beliebtheit. Doch sollten vor allem Wackelhälse nicht lieber Vorsicht walten lassen?… Weiterlesen
Denkt dran: Lasst euch von Zuzahlungen befreien
In Deutschland können Versicherte unter bestimmten Umständen von Zuzahlungen für medizinische Leistungen befreit werden. Dies gilt insbesondere für Menschen mit chronischen Erkrankungen oder geringem Einkommen. Wie das geht? Das erfahrt ihr in diesem Beitrag. … Weiterlesen
Vibrierendes Sehen
Kennt ihr vibrierendes Sehen? Zum Beispiel beobachtet man am anderen Ende eines Raumes eine Person und plötzlich verschwimmen ihre Konturen, als ob sie sich extrem schnell, aber ganz seicht hin und her bewegt. … Weiterlesen
Depersonalisation & Derealisation: Nicht richtig im Hier und in mir
Hattet ihr schon einmal das Gefühl, nicht mehr ganz mit euch selbst verbunden zu sein, so als ob ein großer Teil eures Ichs die Flucht ergriffen hätte und nur noch ein dürftiges Bisschen davon euren Körper am Laufen hält? Oder kommt ihr euch hin und wieder vor wie ein Alien, der die Welt durch eine dicke Glaskuppel betrachten?… Weiterlesen
Die Welt der Heilsteine: Ein Blick ins Wasser
Heilsteine haben eine lange Geschichte als alternative Heilmethoden und werden von Menschen auf der ganzen Welt genutzt, um ihr Wohlbefinden zu fördern. Eine interessante Anwendung, die in den letzten Jahren an Popularität gewonnen hat, ist das Legen von Heilsteinen in Wasser.… Weiterlesen
CCI/AAI-Prävention beginnt beim Wickeln
Seit ich krank bin – bzw. war -, bin ich paranoid. Paranoider noch als ich es als dreifache Mutter sein müsste, würde ich sagen. Ich sehe überall Gefahren, die das Potential in sich tragen, unseren Kindern die gleichen scheußlichen Beschwerden aufzuhalsen wie mir seinerzeit.… Weiterlesen