Dieser Beitrag ist etwas ganz Besonderes. Er stammt nämlich nicht von mir, sondern von der lieben Alexandra, die ihr hier schon kennengelernt habt. Darüber freue ich mich wirklich sehr, denn mein Wunsch ist es, dass dieser Blog zukünftig nicht nur von mir, sondern auch von seinen Leserinnen und Lesern mitgestaltet wird.… Weiterlesen
Wissenswertes
CCI, so heißt meine Erkrankung. Sie ist von außen zwar nicht sichtbar, doch das bedeutet nicht, dass sie nicht ernst genommen werden sollte. Alles, was es über ein Leben mit CCI zu wissen gibt, wird hier festgehalten.
CCI & EDS/HSD – geballtes Wissen zum Anschauen
Wer von euch nach einer Ressource Ausschau hält, die kompakt die Zusammenhänge zwischen dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) bzw. der Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) und der kraniozervikalen Instabilität (CCI) darstellt, hat sie hiermit gefunden:
Nicht nur nachts: Atemnot und der Phrenikusnerv
„Atemlos durch die Nacht“ – Helene Fischer hat offenbar keine Ahnung, was echte Atemlosigkeit bedeutet. Die Atemnot (Dyspnoe), die Menschen mit bestimmten Halswirbelsäulenproblemen erfahren, ist weit entfernt von dem beflügelnden Zustand, den dieser Song beschreibt. Ihr fragt euch, was vielleicht dahintersteckt?… Weiterlesen
Schlimme Kindheit, gestörte Muskelfunktion
Es soll sie ja noch immer geben, Leute, die sich vehement sträuben, bei körperlichen Beschwerden ihre Psyche ins Visier zu nehmen. Allmählich bleibt ihnen jedoch keine Wahl mehr. Denn eine Studie der Universität Michigan offenbarte jüngst, wie traumatische Erlebnisse in der Kindheit später im Leben die Muskelfunktion beeinträchtigen können.… Weiterlesen
THBS2: Eine neue EDS-Form wurde entdeckt
In der Welt der seltenen genetischen Erkrankungen gibt es Neuigkeiten. Eine kürzlich durchgeführte Studie hat eine bisher unbekannte Form des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) aufgedeckt, die sich durch eine Mutation im THBS2-Gen auszeichnet. Diese spezifische Form ist nicht nur durch die bekannte ungewöhnliche Flexibilität charakterisiert, sondern auch durch verlängerte Blutungszeiten und auffällige Gefäßanomalien.… Weiterlesen
Dr. Kuklinski ist nicht ganz verschwunden
Wie viele von euch längst wissen, ist Dr. Kuklinski nach ein oder zwei Comebacks endgültig im wohlverdienten Ruhestand angekommen. In diesem Zusammenhang teilte ein lieber Leser dieses Blogs, unter dem Beitrag „Am Meer – zu Besuch bei Dr. Kuklinski“, einen wertvollen Hinweis.… Weiterlesen
Es klickt im Hals: Das Clicking-Larynx-Syndrom
Manchmal ist es mit einer seltenen Erkrankung zum aus der Haut fahren! Vieles, was andere ganz selbstverständlich tun, wird einfach ständig von Symptomen begleitet – einige davon könnten sogar in Foley-Studios als Geräuscheffekte Verwendung finden. Zum Beispiel Klicken im Hals beim Schlucken oder Kopfbewegungen.… Weiterlesen
Die Erstverschlimmerung: Wünschenswert oder getarntes Übel?
Sich auf eine Therapie einzulassen, ist manchmal wie ein Griff in eine Wundertüte – man weiß nie so genau, was am Ende rauskommt. Allerdings hinkt der Vergleich ein wenig. Denn selbst wenn eine Behandlung etwas Unschönes hervorbringt, entsteht mitunter trotzdem Freude.… Weiterlesen
Yoga und Pilates: Ein kleiner Dämpfer
Wer mit Rückenleiden zum Arzt geht, weiß oft schon im Vorfeld, was er dort bekommt. Denn oftmals erschöpfen sich die Lösungsangebote in der Verschreibung von Rückenkursen oder dem Geheimtipp schlechthin: Yoga und Pilates. Zweifellos genießen beide Methoden eine große Beliebtheit. Doch sollten vor allem Wackelhälse nicht lieber Vorsicht walten lassen?… Weiterlesen
Denkt dran: Lasst euch von Zuzahlungen befreien
In Deutschland können Versicherte unter bestimmten Umständen von Zuzahlungen für medizinische Leistungen befreit werden. Dies gilt insbesondere für Menschen mit chronischen Erkrankungen oder geringem Einkommen. Wie das geht? Das erfahrt ihr in diesem Beitrag. … Weiterlesen