Simone Theisen-Diether, unermüdliche CCI-Aufmerksamkeitskämpferin, hielt im Oktober einen Vortrag im Rahmen einer Veranstaltung des Bundesverbands Ehlers-Danlos Selbsthilfe e.V. Unter dem Titel „Instabile Kopfgelenke“ teilte sie ihre Erfahrungen und Perspektiven als Betroffene. Ein inspirierender Vortrag – schaut gerne mal rein!
Schicksale
Geschichten von Menschen mit instabilen Kopfgelenken schaffen es nur selten an die Oberfläche. Betroffene sind unsichtbar in ihnen gefangen, wenn nicht jemand sich die Zeit nimmt, sie aufzuschreiben.
Psychisch krank: Der Fall Steph Aston und die Herausforderungen mit EDS
Es passiert tagtäglich: Menschen mit seltenen Erkrankungen erhalten nicht die medizinische Hilfe, die sie brauchen – teilweise sogar dann nicht, obwohl sie Ärzten klar und begründet zu verstehen geben, was ihnen fehlt. Eine von ihnen war Steph Aston, ein engagiertes und geschätztes Mitglied der großen Ehlers-Danlos-Community.… Weiterlesen
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10. Oktober 2024
Kristin sammelt Geld für ein Upright-MRT
Kristin ist 39 Jahre alt, lebt in Leipzig und sitzt seit 2014 nach einem Unfall im Rollstuhl. Sie leidet unter chronischen Schmerzen und nimmt starke Schmerzmittel. Zusätzlich zu ihren Problemen im unteren Rücken hat sie eine Fehlbildung am ersten Halswirbel, was zu schweren Symptomen wie Kopfschmerzen, Schwindel, Taubheit in den Armen und weiteren Beschwerden führt.… Weiterlesen
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17. September 2024
Stefan hofft auf unsere Hilfe
Ihr Lieben, es ist wieder soweit: Jemand aus der CCI-Community braucht unsere Hilfe. Stefan leidet seit einem Schleudertrauma 2021 unter einer Kopfgelenksinstabilität, die zahlreiche Symptome wie Sehstörungen, Nackenschmerzen und Migräne verursacht. Trotz vieler Arztbesuche und Eigenleistungen von über 12.000 Euro fand er nur begrenzte Hilfe.… Weiterlesen
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15. September 2024
Matyas tritt mit CCI nach vorn
Wer schwer krank ist und den Mut aufbringt, damit an die Öffentlichkeit zu gehen, hat meine aufrichtige Anerkennung. Diese Menschen müssen viel investieren, um gehört zu werden, doch dadurch ebnen sie Mitbetroffenen den Weg zu mehr Anerkennung. Auch Matyas gehört zu ihnen.… Weiterlesen
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31. August 2024
Michael – verzweifelt und am Ende
Ich bin den Tränen nah. Gerade erhielt ich eine Nachricht von Michael, einem Papa von drei kleinen Kindern und Ehemann, der seit zehn Wochen ein ausgewachsenes CCI-Martyrium durchmacht. Er bat mich, seine Geschichte mit euch zu teilen, damit sein Schicksal den größtmöglichen Sinn bekommt.… Weiterlesen
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16. August 2024
Angela möchte zu Dr. Gilete
Angela, eine ganz besondere Seele, plagt sich schon seit Langem mit den Ärgernissen ihrer CCI und etlichen anderen Herausforderungen. Ganz besonders schlimm ist für sie, dass sie bei Arztbesuchen oft in ratlose Gesichter blickt. Nun soll endlich Schluss damit sein, denn sie möchte zu Dr.… Weiterlesen
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9. Juli 2024
Jonas bittet um Hilfe für seinen Papa
Vor ein paar Tagen erhielt ich eine Mail von Jonas. Er sucht Unterstützung, um seinem Vater, der schwer erkrankt ist, zu helfen. Das Beschwerdebild, das unter anderem mit einer Post-Vac-Reaktion einhergeht, umfasst zum Beispiel ausgefallene und extreme neurologische Störungen, wie Small-Fiber-Neuropathie (SFN), Parästhesien, Ganzkörperschmerzsyndrom etc.… Weiterlesen
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16. Juni 2024
Hilfe für Sarah Emilia
Sarah, 35 Jahre alt, führte bis Oktober 2022 ein glückliches und lebenslustiges Leben. Sie liebte Spaziergänge mit ihrer Hündin, Reisen, Kochen, Treffen mit Freunden und Musik. Doch ein kleiner Unfall veränderte alles: Beim Spielen mit ihrer Hündin stürzte sie und verdrehte sich leicht den Hals.… Weiterlesen
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16. Mai 2024
Pascal packt aus: Er hat instabile Kopfgelenke
Vor Kurzem ist etwas ganz Phantastisches passiert: Pascal, ein für mich ganz besonderer Wackelhals, hat sich dazu entschlossen, in einem kurzen Video über seine Erkrankung aufzuklären. Sein Auftritt war so bemerkenswert, dass es fast unverzeihlich wäre, es hier nicht zu erwähnen.… Weiterlesen
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7. Mai 2024