Liebe Community, ich habe mir mal wieder etwas in den Kopf gesetzt: Ich möchte ein App für das Krankheitsbild CCI entwickeln und brauche dafür dringend euren Input. Was soll diese App können? Was soll sie euch anbieten? Was muss sie zwingend beinhalten?… Weiterlesen
Mein intensiver Austausch mit euch führt oft dazu, dass mir selbst nach Jahren durchgehender Symptomfreiheit immer noch kleine und große Möglichkeiten einfallen, die mir in schlimmen Zeiten meiner Erkrankung den Arsch gerettet haben – um es mal ganz unverblümt zu formulieren.… Weiterlesen
Sarah, 35 Jahre alt, führte bis Oktober 2022 ein glückliches und lebenslustiges Leben. Sie liebte Spaziergänge mit ihrer Hündin, Reisen, Kochen, Treffen mit Freunden und Musik. Doch ein kleiner Unfall veränderte alles: Beim Spielen mit ihrer Hündin stürzte sie und verdrehte sich leicht den Hals.… Weiterlesen
Vor Kurzem ist etwas ganz Phantastisches passiert: Pascal, ein für mich ganz besonderer Wackelhals, hat sich dazu entschlossen, in einem kurzen Video über seine Erkrankung aufzuklären. Sein Auftritt war so bemerkenswert, dass es fast unverzeihlich wäre, es hier nicht zu erwähnen.… Weiterlesen
In letzter Zeit überkommt mich oft das Gefühl, nicht mehr so richtig mitreden zu können. Zwar habe ich viele CCI-Symptome kennengelernt und bin wie durch eine Waschstraße mit lauter Diagnostikmöglichkeiten und Therapien in Berührung gekommen. Doch meine Erlebnisse zeigen letztendlich nur einen kleinen Ausschnitt aus dem riesigen CCI-Kosmos.… Weiterlesen
Die kraniozervikale Instabilität (CCI) mit ihrer Vielzahl unberechenbarer Symptome führt oft dazu, dass sich Betroffene auf der Suche nach Linderung weit von der Schulmedizin entfernen und eigene Behandlungspläne aufstellen. Besonders beliebt sind homöopathische Mittel, die auf das Gleichgewicht der Körpersysteme abzielen.… Weiterlesen
Heute möchte ich eine wichtige Botschaft mit euch teilen, die Stephan Ebert, ein besonders mutiger Wackelhals, vor Kurzem in die Welt geschickt hat. Wen von euch sie noch nicht erreichen konnte, bitte ich von Herzen, sie anzuhören. Ich danke euch!
Dieser Beitrag ist etwas ganz Besonderes. Er stammt nämlich nicht von mir, sondern von der lieben Alexandra, die ihr hier schon kennengelernt habt. Darüber freue ich mich wirklich sehr, denn mein Wunsch ist es, dass dieser Blog zukünftig nicht nur von mir, sondern auch von seinen Leserinnen und Lesern mitgestaltet wird.… Weiterlesen
Wer von euch nach einer Ressource Ausschau hält, die kompakt die Zusammenhänge zwischen dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) bzw. der Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) und der kraniozervikalen Instabilität (CCI) darstellt, hat sie hiermit gefunden:
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