Ihr Lieben, seid gegrüßt! Ich möchte euch mal wieder meinen herzlichen Dank aussprechen für das viele Lob, das ich von euch bekomme, und natürlich auch für die vielen Geschichten, die sich in meinem Postfach tummeln. Mir zeigt das: Ihr vertraut mir und ihr nehmt mich ernst. Danke!

Um es mir aber doch ein bisschen einfacher zu machen, dachte ich, ich greife mir mal zehn eurer am häufigsten gestellten Fragen an mich heraus und beantworte sie gleich hier. Also dann los!

1. Wie bestreitest du deinen Alltag (mit zwei kleinen Kindern)!?

Die Antwort auf diese Frage ist eigentlich kein Hexenwerk: Ich lebe einfach. Ja, ja, ich weiß schon: „Einfach“, sagt sie. Was bitte ist „einfach“ an dieser scheiß Krankheit? Tja, wisst ihr, ich lebe seit fast zehn Jahren mit diesem Wirbelwirrwarr. Ich weiß noch, anfangs fühlte ich mich immens durch Schwindel gestört oder durch die Überempfindlichkeit visuellen Reizen gegenüber (vor allem Kiesel war ein Graus!). Irgendwann erkannte ich: Ich kann meine Symptome manipulieren. Schwindel zum Beispiel taucht immer genau dann auf, sobald ich ihn als das Schlimmstmögliche betrachte. Sobald er mir egal wurde, schien für ihn kein Grund mehr zu bestehen, mich zu ärgern. Die Kehrseite der Medaille war allerdings: Wenn Schwindel meine Aufmerksamkeit nicht länger anzapfen konnte, kam früher oder später etwas viel Schlimmeres um die Ecke. Klar, schließlich bestand das Grundproblem nach wie vor: Eine Aufsummierung aus körperlichen, psychischen und allerhand anderen Stressoren. Meine Strategie: Ich lenke meinen Fokus weg von meinem Körper und nehme jeden stressauslösenden Faktor ins Visier: Ernährung, Raumbelüftung, Schlaf, Alltagsstress, Bewegung, mein Waschpulver… – und stelle mir vor, wie all diese Stressoren mich, das „Fass“, überfluten und irgendwann überlaufen. Achte ich jedoch auf meine Ernährung, erholsamen Schlaf, lange Entspannungspausen usw. bleibt mein Fass möglichst leer und mein Körper schafft es besser, Defizite zu kompensieren und zu regenerieren! Also kurz: Ich regeneriere. 😉

2. Trägst du eine Halskrause? Welche?

Nein, ich trage und trug nie eine Halskrause. Diesbezüglich bin ich also eine ziemlich ahnungslose Ansprechpartnerin. Wenn mir hin und wieder der Kopf vom Hals zu rutschen drohte, hätte ich sicherlich dankbar zugegriffen. Doch Halskrausen wachsen bekanntlich nicht auf Bäumen, somit musste es in solchen Momenten eben ohne gehen. Zum Glück fühle ich mich gerade alles andere als wackelig.

3. Löste ein Unfall die Instabilität deiner Kopfgelenke aus?

Wenn ihr dabei an einen Auffahrunfall denkt: Nein, sowas ist mir nie passiert. Ich bin allerdings als Kind mal von einem kommodenartigen Badezimmerschrank und mit dem Hinterkopf direkt auf einen kaputten Türknauf gefallen. Es blutete, es tat weh, doch davon abgesehen bemerkte ich keine schlimmen Folgen. Denkbar ist jedoch, dass dieses Ereignis mir einen unerkannten Wirbelbruch (T5) bescherte. Dies kam allerdings erst vor zwei oder drei Jahren beim Besuch eines Neurochirurgen heraus. Immerhin weiß ich jetzt, warum ich so bucklig aussehe. 🙂

4. Befindest du dich derzeit in Therapie?

Nein, ich habe sämtlichen Therapien abgeschworen. Nicht, dass ich meinen damaligen Begleitern nicht dankbar bin. Aber CCI/AAI ist einfach viel zu komplex, als dass es ein Außenstehender begreifen oder heilen könnte. Im Gegenteil: Für mich sind alle Eingriffe von außen nur zusätzliche Stressoren, die mein armes Fass überfordern. Mein Körper muss mit meiner Erkrankung selbst fertig werden. Und das schafft er auch.

5. Welche Medikamente/Vitamine/Nahrungsergänzungsmittel nimmst du ein?

Ich orientiere mich ziemlich genau an Dr. Bodo Kuklinskis Empfehlungen. Vitamin B12 (zusammen mit Folsäure und Biotin) ist mein Symptomkiller Nummer 1. Dazu nehme ich Magnesium, Vitamin C, K, E, A, D und stopfe mich regelmäßig mit vitaminreichem Wunderkraut voll.

6. Welche Übungen machst du zur Stabilisierung?

Da verweise ich mal ganz plump auf ein Video, zu dem ich derzeit trainiere. Po und Bauch sind die wichtigsten Stützen der Halswirbelsäule! Letztendlich müsst ihr aber selbst herausfinden, was euch gut tut.

7. Woher bekamst du deine Diagnose?

Aus Hannover.

8. Wie kommt deine Familie damit klar?

Tja, die müssen da durch. 🙂 Aber wie ihr schon gelesen habt: Es gibt ja nicht sehr viel, womit sie klarkommen müssten. Vor mehr als drei Jahren war das anders. Da ging es mir wirklich schlecht und mein Mann musste einiges schultern. Besonders für die Kinder war es schwer. Sie sahen, wie Mama mehr und mehr auseinanderbrach, kaum noch laufen konnte, geschweige denn atmen. Doch dahin mag ich gar nicht zurückdenken.

9. Hast du auch die Symptome XYZ?

Ich hatte damals sehr viele hässliche Symptome. Zum Beispiel:

  • Herzrasen
  • Atmenprobleme
  • Konzentrationsprobleme
  • niedriger und hoher Blutdruck im Wechsel
  • Schwindel
  • Tinnitus/Hörsturz
  • Brainfog
  • Taubheit in Armen und Beinen
  • Gehirnstromschläge
  • Erschöpftheit
  • Schlafprobleme
  • nächtliches Aufschrecken
  • nicht liegen oder sitzen können ohne schreckliche Kreislauftalfahrten
  • Panikattacken
  • Muskelzucken
  • Muskelvibrieren (vor allem im Brustkorb)
  • Schwäche in Armen und Beinen
  • Depersonalisation/Derealisation
  • Todesangst
  • Sehstörungen (Sterne sehen, verschwommenes Sehen…)
  • Verdauungsstörungen
  • Druck im Hinterkopf
  • Haltlosigkeit im Nacken
  • Geräuschempfindlichkeit
  • Depressionen
  • Theta-Wellen im EEG, aus denen man Epilepsie dichtete
  • schnelle Unterzuckerung

Aber jetzt höre ich auf, sonst fang ich an, mich zu gruseln.

Welche Ärzte kannst du empfehlen?

Wenn ihr kompetente Ärzte sucht, wendet euch an die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative. Ruft einfach an oder schreibt eine Mail und euch wird geholfen. Auch die ACHSE bietet wertvolle Informationen oder leitet euch an geeignete Ansprechpartner weiter.

Ich hoffe, das alles war ein wenig hilfreich. Oder gibt es noch andere wichtige Fragen? Immer raus damit. ☺️