Therapie

Die Therapie von CCI/AAI gestaltet sich knifflig. Können die vielen Symptome nicht länger verkraftet werden und besteht die Gefahr irreversibler neurologischer Schäden, gilt dies als dringende Indikation für eine operative Versteifung der Kopfgelenke. Da diese Maßnahme jedoch sehr viele Risiken birgt, werden zunächst andere Ansätze ausgeschöpft, Ansätze, die vor allem die eigenen Ressourcen nutzen und den Schutz der Mitochondrien zentralisieren.

Stabiler werden, aber nicht kopflos

Wenn etwas instabil ist, muss es stabilisiert werden. Soweit logisch. Bei einer Kopfgelenksinstabilität sollten Betroffene jedoch nicht einfach drauf lostrainieren oder sich blindlings in die Hände irgendwelcher Behandler begeben – es sei denn, sie möchten eine Überforderung ihres Körpers riskieren. Viel wahrscheinlicher wird eine Zustandsverbesserung, wenn vorerst Geduld in folgende Aspekte investiert wird:

die Signale des Körpers wahrnehmen, verstehen und kleinschrittige Konsequenzen daraus ableiten
den Körper nicht zum Feindbild erklären
Wissen über das Krankheitsbild aneignen, um geeignete Ärzte und Therapeuten ausfindig machen und besser mit ihnen in Kommunikation treten zu können
Behandlungsmöglichkeiten nicht in Massen, sondern in Maßen beanspruchen
Körper und Psyche stets als Einheit wahrnehmen, anstatt nur eines von beiden zu fokussieren

Als Grundsatz gilt: Jede Intervention sollte stets mit einem auf CCI/AAI spezialisierten Arzt besprochen, geplant, überwacht und evaluiert werden! Was dieser Blog präsentiert und verbreitet, sind hingegen keine ärztlichen Ratschläge oder Empfehlungen, sondern lediglich meine persönlichen Wissensschnipsel, die aus über zehn Jahren Versuch und Irrtum entstanden sind. Heute geht es mir gut.

Fühlt euch inspiriert von den sieben Säulen, die gemeinsam diesen Zustand stützen.

Vertrauen
Psychohygiene
Verhalten
Mikronährstoffe
Ernährung
Koordination und Kraft
Begleitung

Operation

Ganz am Ende steht die Operation. Und das nicht ohne Grund. Sie ist keine Lösung, die etwas an der Ursache der Kopfgelenksinstabilität ändert, sondern eher als Rettungsboot zu verstehen. Der Kopf bleibt über Wasser, das Schiff kann aber trotzdem nie mehr betreten werden. Mein Blog richtet sich deshalb vor allem an Wackelhälse, die noch weit entfernt von diesem Schritt sind – in der Hoffnung, dass sie durch meine Hilfe eine Möglichkeit finden, die ihnen diese Prozedur erspart. Inspiration kann zumindest erstmal nicht schaden.

Aber nicht falsch verstehen. Mir ist klar, dass man solch einen Eingriff nicht aus Spaß durchführen lässt. Deshalb ist es natürlich auch angebracht, darüber zu informieren.

Die erste Frage, die sich dabei stellt: Wann ist eine Fusion der Kopfgelenke indiziert? Nur, so richtig beantworten kann ich euch das gar nicht. Es hängt einfach davon ab.

Kriterien, die als Entscheidungsorientierung dienen, lauten zum Beispiel:

Schwerer Kopfschmerz oder Nackenschmerz >7/10
UND zervikomedulläres Syndrom
UND neurologische Defizite, die auf die kraniocervikale Übergangsregion zurückzuführen sind
UND radiologische Befunde, die auf Instabilität hinweisen

Ihr seht: Erst wenn offenbar gar nichts anderes mehr in Frage kommt, wird operiert. Aber selbst dann empfiehlt sich Zurückhaltung. Denn die okzipitozervikale Fusion ist keine Kleinigkeit.

Sie reduziert die Beweglichkeit des Halses um etwa 30 % (Henderson et al., 2019). Obendrein dauert der Eingriff mehrere Stunden, da Pedikelschrauben (Pedikel sind die knöchernen Strukturen der Wirbelsäule) im Körper eingeführt werden, um die Position der Halswirbelsäule zu korrigieren und zu stabilisieren. Die Genesung ist langsam und dauert bis zu mehrere Monate.

Wenn Komplikationen durch die Fusion auftreten, können diese ernsthaft sein. Dazu zählen laut Choi et al. (2013):

Schraubenversagen
Wundinfektionen
Dura-Risse
und Leckagen von Liquor cerebrospinalis

Und was auch nicht vergessen werden darf: Eine solche Operation kostet sehr viel Geld. Geld, das keine Krankenkasse bereit ist auszugeben. Dazu kommen Transport- und Verpflegungskosten und die Nachsorge.

Choi, S. H., et al. (2013). Surgical outcomes and complications after occipito-cervical fusion using the screw-rod system in craniocervical instability. Journal of Korean Neurosurgical Society, 53(4), 223–227. https://doi.org/10.3340/jkns.2013.53.4.223

Henderson, F. C. et al. (2019). Cervical medullary syndrome secondary to craniocervical instability and ventral brainstem compression in hereditary hypermobility connective tissue disorders: 5-year follow-up after craniocervical reduction, fusion, and stabilization. Neurosurgical review, 42(4), 915–936. https://doi.org/10.1007/s10143-018-01070-4